Titre : Putain de silence

 Résumé de l'éditeur :

 Locked-in : enfermé de l'intérieur. C'est l'expression forgée par les médecins américains pour désigner cette paralysie générale qui laisse intacte les facultés sensorielles et mentales. Voilà sept ans, Philippe Vigand en a été victime. Il avait 32 ans, sa femme Stéphane 28. Ils avaient deux enfants. Leur vie s'écroulait.
C'est leur combat face à cette épreuve qu'ils nous relatent, en deux témoignages qui se complètent, se cherchent, se répondent. La conviction de Stéphane que son mari n'est pas devenu un "légume" ; le code qu'elle imagine afin qu'il désigne des lettres par un mouvement des paupières ; l'ordinateur grâce auquel il pourra enfin les aligner lui-même sur un écran...
Mais c'est le témoignage humain qui est ici premier, irremplaçable : celui d'un homme qui continuera coûte que coûte à être un père, un mari, un ami ; celui d'une femme qui n'a jamais douté ni renoncé. L'incroyable parcours d'un couple qui, à force d'obstination et d'amour, est parvenu à fissurer le mur, à retrouver le goût de vivre et de sourire.

Mon avis :

Je me souviens avoir déjà lu un livre qui concernait le syndrome de locked-in mais impossible de me rappeler lequel. Après quelques recherches, j'ai retrouvé! Il s'agit du roman "Cinq femmes" de Gilles Cosson. Mais comme je le pensais, le narrateur nous parle de son état mais pas de ce qu'il ressent vraiment dans son corps. Et surtout, ce roman est une fiction! Alors que là, c'est un vrai témoignage que j'ai pu découvrir. Et j'ai trouvé ça passionnant!

Tout d’abord, je vais rappeler ce qu'est le locked-in syndrome : Le locked-in syndrome (également connu sous le nom de syndrome de désafférentation motrice, syndrome d'enfermement, syndrome de verrouillage), est un état neurologique rare dans lequel le patient est éveillé et totalement conscient (il voit tout, il entend tout) mais ne peut ni bouger ni parler, en raison d'une paralysie complète excepté le mouvement des paupières et parfois des yeux. Les facultés cognitives du sujet sont en revanche intactes.

Le roman est coupé en deux parties. Pour commencer, Philippe, a qui la vie souriait, nous raconte son malaise un jour, dans la rue. Et puis son réveil, deux mois plus tard, dans un état complètement végétatif, privé de contact. Alors il nous explique son long parcours pour faire comprendre aux médecins et à son entourage qu'il était bien là, vivant et prêt à communiquer... Et ce sont ses paupières, les seules à pouvoir bouger,  qui vont l'aider à retrouver une vie. Son but est de reprendre une vie de famille et de communiquer avec ceux qui l'entourent et qui l'aiment. Mais quel combat de tous les jours!

C'est émouvant et en même temps, ça nous montre toute la difficulté pour un handicapé de se faire comprendre et accepter.

Dans la deuxième partie, sa femme Stéphane nous explique comment elle s'est battue pour aider son homme, pour le faire accepter, pour le sauver des médecins qui n'en faisaient qu'un légume... Elle raconte son combat mais aussi sa souffrance et sa combativité. Parce que oui, elle aime son mari, elle veut lui offrir le meilleur et garder une vie de famille presque normale, surtout pour ses enfants. Mais elle vit également des moments difficiles et sa vie a également basculé le jour de cet accident...

Un très beau témoignage, un roman qui se lit vite et que je conseille fortement!

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