Éditeur : XO Éditions

Date de parution : 29/01/2015

Format : grand

Nombre de pages : 215

Prix : 16.90 €

 Résumé de l'éditeur :

Frères jumeaux, Damien et Nicolas Delmer luttent depuis l’enfance contre la mucoviscidose, maladie génétique incurable et dégénérative. On leur avait dit qu’ils ne vivraient pas plus de dix-sept ans : ils en ont aujourd’hui trente-cinq.

Malgré la souffrance et la fragilité de leurs corps amaigris, ces deux amoureux de la vie se battent pour continuer à profiter de l’existence : peindre, écrire, se baigner, et même sauter en parachute. Mais quand le quotidien devient insoutenable, la perspective de mourir dans des conditions indignes les révolte. Faute de greffes, ils risquent de partir étouffés, asphyxiés.

Pour vivre pleinement, Damien et Nicolas demandent juste à ce que la loi leur permette de mourir en paix. S’ils n’obtiennent pas ce droit et que l’un des deux se retrouve dans une situation extrême, ils n’hésiteront pas à s’aider.
Un pacte entre frères, unis jusqu’au dernier souffle.

Témoignage bouleversant, ce livre à deux voix est une leçon de courage et un hymne à la vie. Un document essentiel pour comprendre le débat sur le « droit de mourir dans la dignité.

Mon avis :

Comment ne pas être bouleversée par ce livre? Comme beaucoup d'entre-nous, j'ai connu la mucoviscidose avec Grégory, ce jeune chanteur à la voix d'ange dans le châteaux de Dammarie-les-Lys. Avant, la maladie existait bien sûre, mais on n'en parlait pas beaucoup. Mais Grégory l'a fait connaitre et a permis a beaucoup de malades de croire en la vie, en ses rêves, comme lui a pu réaliser le sien.

Ce témoignage est celui de deux frères jumeaux, tous les 2 touchés par la maladie, qui se battent depuis leurs naissances pour vivre ; mais surtout, pour mourir dignement. En effet, cette maladie est incurable, l'espérance de vie est de vingt ans et surtout, elle est dégénérative... Eh oui, ils le savent, ils ont de grandes "chances" de mourir en souffrant, en s’étouffant. Alors ils ont décidé de conclure un pacte entre eux, celui d’aider l'autre à mourir sans souffrance, dans la dignité.

Ce témoignage a deux voix n'est pas un chef d’œuvre de la littérature non, mais c'est un peu de leur souffrance qu'ils souhaitent faire connaitre afin que les lois changent, qu'elles soient modifiées pour eux et pour toux ceux qui souffrent, car il y en a beaucoup. C'est une sorte d'appel à l'aide pour les aider à soutenir leur action, celle de mourir apaisés...

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